HANDICAPPATO O DISABILE. MA QUANTE PRETESE!

Quanta attenzione per i termini. facciamo attenzione a non offenderli. Handicappati sarebbe offensivo, troppo offensivo, chiamiamoli diversamente abili e riduciamogli al minimo la pensione, anzi leviamogliela proprio tanto sono handicappati cosa vuoi che gli servano i soldi? Vogliono andare a scuola? ma pensa te hanno veramente delle pretese questi handicappati. Dovremo anche mettere degli ausili perchè questi storpi ops diversamente abili , mica possono salire da soli le scale. Ma guarda te cosa ci doveva capitare. Facevano bene gli antichi greci che se non erano belli, sani e forti li buttavano giù dalla rupe, e non se ne parli più. Va bhe, se lo facessimo noi sai che polemiche e poi perchè ma... Ho persino sentito dire che vogliono sposarsi, amarsi e fare dei figli ma ti rendi conto? ma questi che testa c'hanno? proprio vero che basta che gli dai un dito e sti handicappati pretendono tutta la mano. Non c'è più religione. Vogliono anche lavorare e ci portano via il posto. Vero che magari noi normodotati ci lamentiamo sempre e di voglia di fare le cose per bene ne abbiamo poca ma è un nostro sacrosanto diritto sancito dalla Costituzione. La Repubblica Italiana è fondata sul lavoro. Vero, ma sul nostro lavoro mica di quelli li, che sono tanto brutti da vedere. handicappato  o disabile, diversamente abile, chiamalo come vuoi ma a me quelli li mi fanno tanta pena, altrochè siamo tutti uguali. Io non sono mica come quelli li, io cammino, io respiro senza bisogno di ausili, io scrivo con le mie mani, io di cuore non ne ho e faccio tanto ma tanto schifo!!

Paola Maria Bevilacqua

DISABILE NEL FISICO MA NON NELLA MENTE

La lancetta dell'orologio corre lentamente. Si sposta lo so, sono ore che la osservo. La mosca continua a posarsi dopo un breve volo nello stesso posto lisciandosi le zampe posteriori. Silenzio. Ascolto il mio cuore battere come un tamburo impazzito. Un suono antico, tribale. Il mio pensiero vola all'Africa e rido. O perlomeno penso di farlo.Sono disabile. Sono malata. Sono sola. Vicino a me nessuno, la mia stanza è adornata solo dalla mia rabbia e dalla mia frustrazione.  Tante belle parole, tante promesse, tante bugie. La realtà è che in questa asettica stanza d'albergo mi hanno lasciata sola. Le mie gambe non si muovono, le mie mani non si muovono. Si muove il mio cuore però, si muovono le mie lacrime che scorrono copiose lungo il mio viso,si muovono le mie emozioni. Essere umano, meno di una bestia più di un verme o forse nemmeno. Tagli drastici alla Sanità, mi ripeto nella mia testa, volontari sempre meno negli ospedali perchè anche per loro la crisi si fa sentire e sono in giro in cerca di una prima occupazione. Che ne è stato del nostro Bel Paese? Che ne è stato della Dolce Vita di Fellini? Che ne è stato degli stranieri che arrivavano a frotte in Italia portando con loro strani idiomi e tanti bei soldi? Abbiamo abbandonato la cura del territorio, abbiamo lasciato che le cose degenerassero senza porvi rimedio e la natura ci ha prontamente puniti. Alluvioni, terremoti, queste calamità naturali oltre a non far bene agli abitanti, tiene lontano il turismo. Mi sa che sono troppo intelligente perchè se io da un letto d'ospedale lo capisco com'è che i signori che ci governano non l'hanno ancora capito? Investire per salvare prima di tutto vite umane e poi, per mirare ad un incremento turistico che è grande parte del sistema  economico Italia. Torno a guardare la mia amica mosca che strusciandosi le zampette ripete il suo piccolo volo al passaggio della lancetta per poi posizionarsi esattamente dov'era prima. Tutto resta sempre uguale. Altro che panta rei, altroche Eraclito. Vorrei alzarmi, vorrei correre,vorrei urlare ma non posso. Posso solo pensare e questo mi ferisce ma nel contempo mi rende grande perchè, con la mia testa posso volare lontano da qui nel mondo che mi posso scegliere di volta in volta sempre diverso, sempre più ordinato e pulito, fino a che quel benedetto giorno non volerò via da qui x sempre.
Paola Maria Bevilacqua

Nicola e Silvietta

Sveglia alle 4, totale ore dormite: 10 ore in 2 giorni!
 Forse non sarò lucida al 100%
Ore 6.00
Inizio la mattina con Carlo e Francesco.
Francesco sta alla voglia di lavorare come la meringata sta al diabetico; Carlo ha appena finito il turno di notte ede è brasato. Tra un caffè  e una sigaretta la tiriamo fino alle 6.40 io friggo dall'ansia.
I ragazzi fanni i letti io le docce, che bello fare le docce ai pazienti...
Laura, Gerardo, Franco..e Nicola.
 Vai in bagno, fai la pipì
Mentre vesto Gerardo sento uno scroscio
 Nicola  si è spogliato e ha deciso di allagare il corridoio davanti alla porta del bagno..
 davanti alla porta c'è un lago
Cerco di riparare con gli asciugamani
inevitabilmente l'orlo dei jeans tocca terra 
i miei pantaloni si inzuppano di urina
io che dovrei  essere buona e comprensiva sono rabbiosa e disperata
"hai capito? Sono stanca,  incazzata, provo un infinito schifo per te, per me per questa casa"
Nicola non mi capisce
Spogliati  facciamo la doccia
 Mentre lo insapono vorrei  togliergli la pelle, mentre lo  sciacquo  lo vorrei affogare
insieme sotto il getto dell'acqua
lui in piedi nudo
io in piedi coi miei vestiti fradici
lo scarico lento e la stanza si allaga
magari  i pantaloni si lavano...
lo rivesto
vai va, sparisci!
 Silvietta, gioco con Silvietta, bianca tonda, una bimba di 70 anni.
Giochiamo  con l'acqua  e il sapone, la schizzo, la massaggio, le accarezzo le gambe
 Miriam, l'infermiera delle sostituzioni ci gurda dal corridoio.
Ma come tu giochi con la paziente?
Sì perchè?
Ho lavorato all'ospedale psichiatrico sai come li lavavano là?
No! Come?
Attaccati alla parete con le braccia  e le gambe allargate, con la  canna da giardino tutti in fila
 Ho visto anche pazienti a terra  nudi e un altro paziente che ci  passava  la scopa sopra
...........................................................................................................................


Dai Silvietta mettiamo il vestitino, asciughiamo  i capelli, sei bella oggi
 lo sai che c'è Francesco in turno che ti piace  tanto, poi ti da  da il latte coi biscotti

Poi  Anna MariaRosa, Fernanda....

Giacinto e MariaRosa

Giacinto e MariaRosa

Giacinto, un troll gigantesco! Lungo, largo, il naso a patata, come nei cartoni animati, butterato, la barba di metal-alluminio, nera, i capelli a spazzola, corvini, la forfora a scaglie grandi e dure come tegole.

“ Eh gna gna wish pepepepé” saluta Giacinto, mi prende per mano e mi coinvolge in una danza tribale e divertentissima animale, bellissima.

“Bababà-fiuuuù” mi chiede di toccargli il pancione e ride con una voce che rimbomba nell’atrio della struttura: Harpo Marx, il biondo riccioluto che in “Duck Soup” rispondeva al telefono suonando le trombette! Perepepé, taratatà, wawawa, in questo rutilante codice dobbiamo capire se Harpo è arrabbiato, ha fame, ha sonno, è felice.

Wheesh! È il segnale che Harpo da a Mariarosa per dirle che ha i gettoni in tasca e non appena gli operatori si leveranno dai piedi potranno concedersi un cappuccino alla macchinetta; Harpo ha una tasca tintinnante come il bottino dei pirati, da condividere con Mariarosa, nuca calva, pochi capelli grigi e sparati ai lati, obesa, la pelle offesa dalla psoriasi, un bandito  in gonnella che estorce monete e sigarette, una faccia da sberle che si fa concedere tutto, in cambio di un po’ di sesso consumato nei cessi.

Ci diciamo che Mariarosa ha un giocattolo per soddisfarsi fra le mura della casa. Voglio  pensare che Mariarosa preferisca non dirsi di volere un po’ di bene ad Harpo, cosa ne sarebbe di quella corazza dura che ha indossato per non farsi fare male?

Mariarosa è all’ospedale, subirà un intervento, quando tornerà non avrà più ciò che la fa rimanere donna dentro, un nido che la malattia ha voluto vuoto e si è guastato.

Harpo è da una settimana davanti all’ingresso col naso butterato appiccicato al vetro, weesh! Ma la faccia di Mariarosa si riflette nella porta mentre lei è nascosta in sala tv, aspettando il segnale del suo complice.

Mariarosa è tornata a casa, è seduta con  Harpo sul divano, con la testa sulla sua spalla, stasera c’è quella trasmissione che le piace tanto dove le donne indossano vestiti da sera con le paillettes e i tacchi a spillo, ballano sempre sorridenti volteggiando con bellissimi cavalieri in frack, Giacinto le accarezza la pancia.

Di sesso di amore di vita in comun..ità

E anche questa mattina  Bobo (75 anni) è andato nella camera della Rosina(75 anni)
E Mariarosa nel bagno co Harpo per i soldi della cioccolata ( porca miseria sei diabeticaaaaa)
e Harpo che accarezza la pancia di Mariarosa sul divano dopo  l'operazione
e una carezza chiusi in ufficio con Luca
 e Luca poi con l'infermiera, la tirocinante , la fisioterapista ( stronzo!)
E non farti sedere la ragazza sulle ginocchia
e non metterti la maglietta aderente per lavorare
e come sono belli Rosella e Simone
 e Annunziata e Alfredo, sporchi, con il collo girato, ma come fanno? Ma sia amano lo stesso
 E Marco e Marina hanno il permesso di uscire insieme e poi si baciano dall'altra parte del cancello
e bevono caffè e fumano sigarette con le mani tremanti
E Mattias che mentre cambio Laura mi fa sentire la sua erezione e mi dice" sono stanco, arrabbiato, solo, ho paura"
 e il sesso in infermeria con gli occhi alla telecamera di sorveglianza
E  Gigi che piange in un angolo e poi dice" mi ha toccato lì"
 e crisi
 e sbattere a terra e girare gli occhi
  E Claudio che vuole sempre andare a bere in bagno...
e emergenza  Franca si butta, e apri la porta.. e la psicologa scompigliata e l'infermiere che si  aggiusta i pantaloni
e Denise non toccare i tuoi compagni
 e Elodie che quando vede l'infermiere Francesco sorride, mangia, non sbava e forse riesci anche a farla camminare
e aiuto abbracciami
e tornare a casa e non averne più voglia
e Rossella e Simone che vengono al centro per stare seduti mano nella mano

2005-20013

 Quello che segue  è un articolo comparso sul wb nel 2005 all'indomani del Referendum sulle Cellule Staminali che fallì bloccando di fatti la ricerca ufficiale su  terapie che   si sarebbero potute applicare a molteplici  malattie rare e non. 
E' di questi giorni l’iniziativa del ministro Fabio Mussi, il quale ha ritirato la firma dell’Italia sulla Dichiarazione etica, sottoscritta da altri cinque Paesi, che mira ad impedire il finanziamento da parte dell’Unione europea di programmi di ricerca che prevedono l’impiego e la conseguente distruzione di embrioni umani.
Il tema della ricerca sulle cellule staminali è stato uno dei più dibattuti in occasione dei falliti referendum del Giugno 2005 che volevano abrogare parti della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita. E una delle principali voci critiche alle tesi referendarie era stata quella del Prof. Angelo Vescovi, condirettore dell’Istituto Cellule staminali del San Raffaele di Milano, il quale torna a lamentare il fatto che non si affrontano i veri problemi dei ricercatori.
"Il punto, sottolinea Vescovi, non è valutare i risultati della ricerca sulle staminali embrionali, che non sono stati clamorosi (anzi si potrebbe anche ricordare la finta clonazione dello scienziato coreano Hwang), ma che forse, con l’iter proprio delle attività scientifiche porterà a qualche risultato in tempi non prevedibili. Occorre piuttosto fare un ragionamento più approfondito". Che chiama in causa le cure e le sperimentazioni in atto.
"I dati di letteratura - aggiunge Vescovi - dicono che in questo momento esistono terapie basate su cellule staminali adulte. E che anche i trial clinici, cioè le sperimentazioni sull’uomo, prevedono l’utilizzo di cellule staminali somatiche (vale a dire adulte o fetali) e non embrionali, per problemi tecnici che forse un giorno verranno risolti. Ma il problema chiamato in causa da questa comunicazione non è se questa ricerca sia buona o cattiva, ma è di altro tipo: fino a che punto ci si può spingere a travalicare il problema etico in nome della ricerca? Si torna al problema dei referendum: la scienza nasce come attività umana per favorire, migliorare e curare la vita umana, non per crearla e distruggerla con la finalità di aiutare una ricerca che può anche essere buona nella sua tecnicità ma che implica la violazione di regole etiche".
Non si tratta di discutere la legittimità formale della decisione del ministro, quanto la sostanza: "Si va a rappresentare una posizione che non è quella della società italiana, perché il referendum ha dato un risultato completamente diverso, come dimostrano le reazioni che si stanno moltiplicando. Per questo sarebbe stata auspicabile una decisione più collegiale. Senza dimenticare che la ricerca potrebbe tentare anche altre strade. Sono stati effettuati studi di deprogrammazione delle cellule staminali adulte per condurre alla produzione di staminali embrionali senza passare per la formazione dell’embrione. Ma questi studi vanno finanziati, bisogna investire. E si aprirebbero strade non ancora molto battute e quindi non ancora coperte da brevetti. Abbiamo un sistema della ricerca a dir poco farraginoso, sottofinanziato, scarsamente meritocratico, ingessato e inaccessibile alla nuove leve. Ma se poi il primo atto del ministro è questo…".
A proposito della scelta del ministro Mussi, anche Don Roberto Colombo, direttore del laboratorio di biologia molecolare e genetica umana dell’Università Cattolica di Milano, invita a valorizzare l’eccellenza degli scienziati italiani. Egli dice: "Il contributo dei nostri ricercatori al progresso degli studi sulla terapia cellulare è di altissimo profilo scientifico ed è stato riconosciuto a livello internazionale. Anche se quantitativamente soffriamo a causa delle carenze strutturali e finanziarie, i risultati finora raggiunti dagli studiosi italiani utilizzando cellule staminali tessutali è molto promettente. Ci aspettiamo di vedere nei prossimi anni tradotti nella pratica clinica i successi di laboratorio. Il bene dell’ammalato è il bene della sua persona: non si può promuovere il bene della persona senza tutelare quello di tutti gli uomini, anche di quelli non ancora nati. La ricerca sulle staminali non embrionali è l’unica che salvaguarda il bene di ogni essere umano, costituendo ciò un fattore di autentica civiltà e di progresso per tutti".
Lo scienziato Don Roberto Colombo afferma: " In un momento in cui l’Italia sembra volere riscoprire, per voce dei suoi nuovi governanti, la propria vocazione europeista e giocare un ruolo decisivo per il destino culturale, sociale e politico del nostro continente, non si può misconoscere che il contributo al progresso dei popoli non può essere solo economico, scientifico e tecnologico. Al contrario, il contributo di maggior valore è quello al bene comune, quello di ciascun cittadino, nella salvaguardia dei diritti di tutti i soggetti umani, compreso l’embrione. E’ il contributo culturale e morale alla costruzione dell’Europa, senza venir meno al proprio impegno nella ricerca scientifica sulla terapia cellulare mediante cellule staminali.
L’Italia, insieme ad altri paesi, ha scelto una via caratterizzata eticamente dall’uso di staminali tessutali, provenienti da adulti o dal sangue cordonale. Una scelta avvallata anche dal suffragio popolare".
"Sono scandalizzato e mortificato come cittadino e ricercatore di fronte alla notizia che un ministro della Repubblica possa permettersi di ignorare il parere delle persone, afferma Ugo Testa, dirigente del reparto di Oncologia medica dell’Istituto Superiore della Sanità. Ne sono scandalizzato ancor di più perché questo ministro sa che potrebbe ricorrere ad una strada legale rispettando quell’opinione pubblica di cui si parla tanto ma che poi nei fatti viene tenuta in minima considerazione. E’ un pessimo punto di partenza per avviare un dialogo con i ricercatori e gli addetti ai lavori".
Elisa Messina, docente di Medicina molecolare presso il Dipartimento di medicina Sperimentale e Patologia dell’Università La Sapienza di Roma (dove per la prima volta sono state isolate cellule staminali adulte dal cuore umano nel team guidato da Alessandro Giacomello) è ancora più severa: "Mi sembra una violenza contro la volontà referendaria espressa, dice. Rispolverare questa polemica fra staminali adulte ed embrionali è la solita strumentalizzazione politica sulla base dell’assunto: staminali embrionali = libertà di ricerca. Ma è un assunto che può essere venduto a chi non se ne intende, perché l’opzione etica alle staminali adulte coincide esattamente con quella scientifica: l'embrionali non danno alcun risultato".
"Sorprende davvero il fatto che non vengano potenziate le ricerche sulle staminali adulte e dal cordone ombelicale e si perda tempo dietro a tutto questo, è il parere di Salvatore Mancuso, direttore per quasi 15 anni dell’Istituto di Clinica Ostetrica e ginecologica al Policlinico Gemelli dell’Università Cattolica di Roma. Con questa decisione di certo una parte dei finanziamenti verrà sottratta ad un territorio di ricerca che ha dato prova di essere estremamente produttivo.
Preoccupiamoci di far tornare a casa tutti gli ottimi scienziati italiani in giro per il mondo, che con le loro ricerche sulle staminali adulte stanno ottenendo risultati incredibili e purtroppo rimangono oltre confine per le scarse risorse che il nostro Paese mette a disposizione. Vorrei dire al ministro: facciamo un’opera massiva di recupero di questi cervelli invece di preoccuparci delle staminali embrionali che non hanno dato ad oggi nessun risultato vero. Nulla di concreto sull’uomo e nessuna prospettiva promettente. Stiamo vivendo un nuovo rinascimento scientifico grazie a questo spirito pionieristico ed immensamente fertile che pervade la ricerca sulle staminali adulte e dal cordone ombelicale, ma molti dei suoi protagonisti sono fuori Italia. Riportiamoli a casa, questo è il vero obiettivo: tutto il resto conta veramente poco".

"Sergio Romagnani, ordinario di medicina all’Università di Firenze e immunologo di fama internazionale, con numerosi progetti in corso sull’uso terapeutico delle cellule staminali adulte afferma: mi sembra che sul piano sostanziale non cambi nulla. La ricerca sulle staminali embrionali è proibita dalla legge: c’è stato un referendum popolare che ha parlato chiaro e che oggi è ancora in vigore".
Nell’annuncio del ministro Fabio Mussi vi è anche il disprezzo del giudizio del comitato di bioetica.
Ciò è ben poco rassicurante quanto al rispetto della libertà e della democrazia da parte di un ministro che appartiene ad un partito che si chiama democratico.
Il comitato nazionale di bioetica, nell’aprile 2003, era stato interpellato dal ministro Letizia Moratti una settimana prima di recarsi a Bruxelles per discutere dell’opportunità o meno di finanziare la ricerca sulle cellule staminali embrionali, in ordine all’approvazione del VI programma quadro di ricerca dell’UE. Il parere negativo della maggioranza dei membri del Comitato era stato chiaro e articolato. Un no che nasceva dalla considerazione del fatto che gli embrioni umani sono vite umane a pieno titolo e pertanto esiste il dovere morale di rispettarli sempre e proteggerli nel loro diritto alla vita, indipendentemente dalle modalità con cui siano stati procreati e indipendentemente dal fatto che alcuni di essi possano essere qualificati, con espressione discutibile, soprannumerari. Secondo il dettato della Convenzione di Oviedo la sperimentazione a loro carico è giustificata unicamente se praticata nel loro interesse e non può essere giustificata dall’interesse generale della società e della scienza e quindi non possono essere in alcun modo distrutti. L’eventuale finanziamento pubblico alla ricerca sugli embrioni rafforza l’opinione falsa che gli embrioni siano un puro insieme di cellule prive di valore intrinseco e favorisce l’idea che la vita umana nella fase embrionale non ha alcun valore. La limitazione della sperimentazione sugli embrioni soprannumerari, oltre a non avere una motivazione logica, ma solo occasionale e pragmatica, favorisce in modo furtivo, surrettizio la produzione di embrioni in vitro al solo scopo della ricerca, non per finalità inerenti alla fecondazione assistita, violando quindi consolidati principi bioetici.
 Ricordo che  i bambini sofferenti come Celeste e Sebastian c'erano già allora.

GRAZIE RAGAZZI

Mi agito sulla sedia, fremo non riesco a stare ferma.Vedrò i miei ragazzi dopo alcuni mesi. La sterile logica dei soldi e dei finanziamenti regionali ridotti ai minimi storici mi hanno impedito di continuare il mio specialissimo lavoro. Allenare una squadra di mentali, insegnare loro la pratica del tennistavolo, educarli alla socializzazione, accrescere in loro lo spirito agonistico e l'autostima. Un lavoro entusiasmante, intenso e denso di momenti pregni d'umanità. Sguardi indimenticabili, pacche sulle spalle, attimi di confidenze e certezze che solo tu, puoi dar loro. Certezze che, in verità, servono a poco quando, per colpa di una società insensibil,e devi sparire dalle loro vite dopo averli accompagnati per ore ed ore nel cammino della loro crescita. Mi fa rabbia questo sistema menefreghista e rude contro i piùdeboli, ma tant'è. Non mollo, non mollerò mai. Mi vedo con i miei ragazzi fuori dagli spazi istituzionali, fuori dalle logiche sterile ed offensive di che dirige la vita altrui senza tenerla minimamente in considerazione. Piango a volte impreco, a volte sorrido, oppure a volte come ora, me li porto in pizzeria e li fra una fetta di pizza ed un goccino di birra ( di nascosto) ritrovo quella tenera serenità che solo loro, fuori dagli schemi riescono a trasmettermi. Mi domando: “ Ma sono io che arricchisco loro oppure sono loro che mi rendono migliore?”

Facile rispondere, sterile saperlo e, non agire. Che società di buffoni in giacca e cravatta che siamo, dovremmo ricordarci che loro hanno dei diritti, ce lo ricordiamo? Chiudo non voglio diventare noiosa oppure offensiva ma questo lo voglio dire: “ facciamo schifo tutti noi normodotati, disabili fisici, alti bassi magri e grassi ma in grado di difenderci, loro sono anime nobili, semplici e pure. Per questo indifesi.  

Rosella e Simone

Rosella e Simone

Incontro Luca nel corridoio e mi dice: “ Hai visto che belli Rosella e Simone?”

Mi affaccio alla porta dell’aula grande e li vedo seduti al tavolo uno accanto all’altra, stanno giocando col puzzle di Topolino, lei ha la testa appoggiata sulla spalla di lui, si danno la mano, si sciolgono i nodi di una giornata  a nervi tesi.

Che belli che sono Rosella e Simone!

Arrivano qui alle 8.00 col pulmino, si siedono nell’aula grande, si vogliono bene e alle 14.00 tornano a casa.

Rosella, coi capelli neri e qualcuno è gia bianco, gli occhi scuri, un po’ spenti, le occhiaie, il viso bianco, paffuto, un po’ sfatto che pare fatto di mozzarella, un sorriso che non si apre mai fino alla fine, un viso da bambina malata su un corpo da donna, pesante e affaticato da quello strano malessere che ha dentro … che non so cos’è . che mi fa girare la testa, mi fa venire la nausea, mi fa male alla schiena. Arriva alle 8.00 e vuole bene a Simone, e adesso anche di più, da quando la mamma le ha detto che fra qualche mese no  ci sarà più ad aspettarla a casa.

Assemblea del gruppo A:

“Come va Rosella”

“Bene”

“ Cosa non ti piace?”

“ Non mi piace la ginnastica e l’insalata”

“Cosa ti piace?”

“ Mi piace Simone”

Rosella sorride poco, c’è Simone che sorride, col faccino da cinesino e gli occhiali rotondi, la testa rasata dalla mamma per non far vedere la calvizie incipiente di quel suo strano cucciolo che le somiglia così poco. L’altra mattina è arrivato col broncio “Cosa ti è successo?” Simone si  è tolto il berretto mostrando la testa nuda e i pelucchi scuri diritti come il porcospino, una lacrima gli ha rigato le guance “ Sei bellissimo! Non è vero che è bello?” “Sì!” fanno eco gli amici, gli è tornato il sorriso e lo ha portato a Rosella.

UN PARADISO OSPEDALIERO  PER ME DISABILE

Un angelo è un angelo direte voi, non ha sesso e non ha età. Invece io ne ho le prove, vi sbagliate di grosso.
Un angelo, femmina, io l’ho incontrato. Una seria professionista ma anche una donna gentile e delicata, una manager ma anche una persona dotata di grande sensibilità e signorilità carica di umanità e piena di parole gentili e di attenzioni per chi come me ogni giorno si deve scontrare con realtà difficili e dolorose in quanto disabile. Mara senza conoscermi e senza chiedermi niente più di quello che fosse il necessario, mi ha immediatamente indicato il percorso da dover percorrere per non rischiare di perdere le mie gare.
Attraverso la sua costante presenza ed attraverso le sue gentili cortesie ( che credetemi riserva a chiunque le si rivolga per un problema di salute è forse una delle ultime professioniste a tutto tondo che io abbia avuto il piacere di incontrare!) Mi ha indirizzata dal solerte ortopedico di turno, il quale, nella sua burbera visita mi ha reso una donna felice.Mi ha detto pressappoco così ( è un grandissimo specialista del ginocchio che non si perde certo in fronzoli e preamboli)
“ Ma che operazione, la rotula è andata fuori posto ma è rientrata da sola quindi, con la tua muscolatura e con tanta ginnastica, non ci penso nemmeno ad operarti. Adesso hai un disturbo funzionale se ti facessimo il "relaise" non solo non servirebbe a nulla ma poi avresti molto, molto male al ginocchio!”E quindi grazie al mio adorabile angelo nel frattempo divenuta, amica carissima, mi sono evitata un intervento che avrebbe compromesso il percorso della mia vita . Sapete amici a volte ci si sente in balia degli eventi ma con persone come il mio angelo ci si rende conto di essere capitati nel “Paradiso ospedaliero”.Il Gaetano Pini affidando l’Urp nelle mani sapienti e colte ( la dottoressa ha 3 lauree ) ha decisamente dato un’importante svolta per ritornare in auge come tanti anni fa quando il Pini era nominato e portato ad esempio in ogni discorso
di carattere ortopedico. Poi anni bui sono seguiti ad una gestione un pochino retrograda dell’istituto, poi con l’arrivo di Mara, il sole è tornato a splendere ed anche grazie a collaboratrici importanti ( una ad esempio la mitica Cinzia donna disabile di grandissime capacità residue. Il nuovo programma di prenotazione visite ed impegnative esami sembra essere uno dei migliori mai utilizzati nel campo delle prenotazioni, punto nevralgico di ogni Istituto di qualsivoglia grande centro metropolitano. Ed io in quanto utente ne posso solo parlare bene dato che i tempi d’attesa per la prenotazione di un esame non supera i 19 minuti… un tempo record ragazzi!!!
Scappo sono di corsa la giornata  è ancora lunga ed io devo fare ancora mille cosine

Lula

BUONGIORNO MONDO DISABILE

Buongiorno mondo disabile come state? Io piena di dolori come sempre la mattina. La mia gamba stamattina di correre, bhe di camminare, non ne voleva sapere. La mia "macchinetta corporea" è lenta ma quando si scalda come tutti i diesel... viaggia che è un piacere...insomma va...ciaooo dalla vostra amica  pongista

L'amore dei disabili

Per svagarmi un po' rubo una rivista a mia madre e mi metto a sfogliarla  e trovo questa lettera al Direttore

Caro Direttore,
ho provato un certo disagio per il servizio pubblicato sul numero 9. dedicato al fare l'amore con gli handicappati.
Come ha fatto a lasciar passare sul suo giornale foto di quel genere?
Fare sesso con dei minorati è tutt'altro che un atto d'amore.
 Davvero è la soluzione autentica e morale ai loro mali?
 Credo che queste persone abbiano bisogno di ben altro

G.




 E io credo che se il pensiero  della gente  per strada è questo abbiamo un po' da lavorare.

DIARIO DI VITA DI UNA SPORTIVA DISABILE, PONGISTA 

L’acqua è ancora calda e mi ci tuffo procurando schizzi ovunque nal bagno ma chi se ne frega tanto vivo sola e nessuno può dire nulla tranne i miei due pechinesi che sono si, senza il dono della parola, ma hanno una innata dote per peggiorarmi le situazioni. Alle piccole pozzangherine che ho creato col tuffo, Egidio e Gertrude ( qualcuno ricorda Manzoni?) le mie due pesti cinesi, aggiungono zampettate dappertutto ed il maschio al colmo della gioia mi irrora anche il tappetino nuovo appena posizionato sotto al lavabo…Dio che rabbia vorrei ucciderlo, poi mi calmo pensando alla situazione paradossale nella quale mi trovo, col cane monello che mi osserva divertito mentre goffamente scivolo lungo il bordo della vasca trascinando con me nella tragica caduta anche la tenda della doccia.

Credo che nel suo linguaggio canino, la peste mi stia definendo scambiandosi abbaiate divertite con Gertrude ( la moglie ) una povera demente… e diciamocela così un po’ mi ci sento anch’io fra il divertito ed il dolorante per le botte rimediate nella scomposta caduta.

Bhe non so bene cosa farò alle prossime gare, ma a dire il vero non so se riuscirò ad arrivarci, è un periodo che non me ne va bene una.

Ripenso con enorme spavento a ciò che pochi giorni prima ho dovuto affrontare per una caduta a Nantes in Francia durante l’ultima gara.

Fuoriuscita della rotula.

Mi sono recata di corsa al Rizzoli di Bologna e li la dichiarazione dei medici seriosi che mi hanno visitato e refertato la mia risonanza “la paziente necessita di un intervento urgente, andrebbe aperto il ginocchio da sopra per riposizionare la rotula nella sua sede naturale, tempi di recupero minimo 4 mesi, altrimenti si potrebbe tentare un relais dell’alare esterno, tempo di recupero un mesetto o due”

Queste parole mi erano rimbombate nel cervello  e durante tutta la durata della notte … 4 mesi Mondiali saltati due mesi Mondiali a rischio.

Dopo una notte insonne decido di cambiare il corso degli eventi prendo in mano il telefono e decido di chiamare il rinomato Istituto ortopedico Gaetano Pini di Milano.

Qui mi si sono aperte le porte del cielo incontrando un vero e proprio angelo.

Una donna forte e dinamica, carismatica e sobria nelle sue scelte d’abbigliamento, simpatica ed intelligente, disponibile e premurosa ecco vi presento il mio angelo: la Dottoressa Mara Tavarriti Responsabile Unica delle relazioni col pubblico del noto Istituto ortopedico del centro di Milano.

Ve ne parlo nel prossimo appuntamento sono stanca ciaoooo

Lula 

Annunziata

Mi offro per portare Annunziata alla visita medica.
Annunziata si prepara all'uscita mettendosi un pesante giaccone imbottito, il 27 settembre.
Lo mette per il freddo o per proteggersi calzando una pelle che la protegga dal mare esterno in cui sta per tuffarsi.
Lei sempre appartata e silenziosa sembra che non spettasse altro che un momento 1:1 per aprirsi; io sono un vasp in cui lei riversa tutti i suoi vissuti. Curiosa, attenta al mondo fuori dal finestrino, mi fa molte domande. Io non potrei rispondere perchè per lei devo essere un'ombra amica che la accompagna ma lei oggi vuole relazione.

_Quanti anni hai?
-26
- A 26 anni mi sono sposata.
Mi racconta dell'abito bianco largo e svasato, coi fiori e la coroncina di fiori d'arancio, Annunziata ora è una principessa.

Ti piacciono le rose?
- Sì mi piacciono molto
- Mio marito me le ha regalate, si è ricordato di me, le ha messe sul tavolo della cucina. Hanno già fatto la vendemmia?
-Sta per iniziare.
- Io facevo la vendemmia in Francia; ho fatto la commerciante in Olanda vendevo il pesce fritto sulle bancarelle quanto pesce fritto ho venduto! Ho fatto  la sarta ero brava a cucire i tailleurs.Hai mai sciato?
_ No mai
- Io sì , mio figlio scia benissimo, io avevo paura sulla funivia. Ho fatto un giro in elicottero su Torino con le mie amiche.La mia famiglia non mi chiama più, mi fanno schifo. Sono nata in Veneto, non li capisco più.
Si guarda attorno, ci sono levigne ma non c'è l'uva, gli ulivi non hanno olive, è tutto spoglio e senza frutti, le case sono brutte e vecchie.
Visita, tutto bene.
Colazione al bar, sigaretta.
Annunziata mi chiede di andare in profumeria, vuole uno smalto rosso, dell'acetone e una crema per il viso.
Annunziata è brutta, ha la pelle grigia, gli occhi tristi, i capelli da strega, il collo girato alla rovescia per l'atrosi, trascina una gamba, le braccia sono lunghe, troppo lunghe ma oggi si ama.
Quando disegna in terapia si raffigura vestita  di rosso, bella giovane, provocante, con labbra rosse ecarnose, quella che si sente ,quella che forse è stata. In un afoto da giovane vedo una bella donna  di cui rimane poco dopo la malattia, il manicomio, la comunità.
Mi piace come si cura, sono felice di andare in profumeria.
Ieri Annunziata a chiesto all'infermiere  Marius   di consigliarla sulla tinta da fare." Secondo te è giusto o no?"
Marius le ha detto di farlo così la sera le avrebbe detto se la trovava bella o bellissima.
Torniamo verso casa.
Annunziata mi dice che le vigne  sono cariche di grappoli, gli ulivi pieni di olive e i giardini pieni dirose.

"Domani voglio andare a scuola"

Dalla seconda metà degli anni '70, con l'abolizione delle scuole speciali (1974) e, viceversa, con l'espansione del Metodo Montessori,( nato per bambini con problematiche psico-cognitive), allo studio dell'educazione pedagogica rivolto a tutti i bambini, la scuola pubblica italiana acquisisce un ruolo di avanguardia a livello scientifico-pedagogico e  didattico in tutto il mondo. Pur vivendo un periodo di grave crisi d'identità, rimane un' istituzione che continua ad essere ammirata in tutta Europa come esempio di integrazione degli alunni diversamente abili.
Attualmente nella scuola si concentrano gravi problematiche, come il soprannumero degli studenti nelle classi, il taglio drastico dei finanziamenti, la riduzione 'forzata' degli insegnanti di sostegno; è evidente che,in questo contesto, l'integrazione degli alunni disabili può risultare fortemente compromessa.
Nonostante tutto, chi lavora dentro la scuola (insegnanti, educatori, volontari, Dirigenti scolastici, Ata), impegna tutte le proprie energie e la propria professionalità, utilizzando gli strumenti a disposizione, (assai pochi), affinchè gli alunni con bisogni speciali abbiano una concreta formazione educativa e didattica e vivano la scuola come luogo di aggregazione e socializzazione.
Questa è la forza della scuola pubblica italiana: la volontà di promuovere l'integrazione tra tutti i soggetti, riuscendoci,  nonostante vengano perpetrate continue ingerenze su questa Istituzione a causa di politiche sbagliate.
Come insegnante di sostegno sono testimone diretta del fatto che, comunque, non tutto nella scuola pubblica è da buttare; semmai, c'è molto da rivedere, a partire da un progetto pedagogico chiaro che definisca obiettivi, modalità e strumenti a favore di una scuola migliore.
Non dimenticherò mai quello che, una volta, mi ha raccontato la madre di  un alunno autistico che frequentava la scuola media;  in vista del giorno successivo, le ripeteva ossessivamente, ogni sera: "Domani voglio andare a scuola".
Forse, allora, un seme di speranza rimane.

Costarainera

Costarainera

All’Isola felice di Costarainera

Le cappellette bianche

Coi nomi in bronzo

Si affacciano su un praticello

Quattro file di croci

Bianche di legno

Identiche

Senza nome

Insignificanti

Dovute

Dimenticate

Qualcuno ha portato una rosa gialla

Medaglia al demerito di essere vissuti

Sotto una pioggia fredda

Sotto un ombrello nero

Io il becchino e il prete

Alla tomba del matto